记者
任悠悠
“我现在认命了。”
王亮（化名）坐在对面，看似波澜不惊的他，背后却是折腾了整整一年的求助无门。他身形高大，看上去白净，一点没有中年人的发福迹象，也看不出他已经吃了三个多月的抗抑郁药。
那时的王亮不断地在给地市级、省级、国家级的信访局、结核病防治所等各个部门递交材料，“想不明白，为什么这么严重的疾病得不到重视。”
他指的是结核病，拥有一个三次复发结核病最后发展为耐药结核的儿子，王亮听到“结核病”三个字都不寒而栗。
3月24日是世界防治结核病日，这一天是为了纪念德国著名科学家罗伯特.科赫发现结核病的致病元凶结核杆菌而设立的。
钱
儿子王玉（化名）年第一次发病是在上海，当时病灶只有指甲盖那么小，身体没有其他症状，全家人对“结核病”的概念也很模糊，“总觉得这个病离自己很远，从没想到身边会有人得。”
因为报销政策的缘故，王玉只能回老家的结核病防治所进行治疗。中国县（区）级结核病防治机构为第一次检查的肺结核可疑症状者免费提供痰涂片和X线胸片检查，为活动性肺结核患者提供抗结核药物、治疗期间的痰涂片检查及治疗结束后的X线胸片检查。
但是这次治疗在后来王亮的心中却像扎了根钉子一样，久久难以释怀：“不耐药结核的治疗费用不高，一个月也就百来块钱，我就不应该省那点钱。”或许是爱子心切，或许是后来复盘孩子疾病时的回想，在他看来，免费发放的药物并不如买来的有质量保障.
年轻气盛的王玉在家治疗好结核之后去了大连工作，一年后，他给正在看楼盘的父亲王亮打电话，哭着说，复发了。电话这头的王亮一懵，觉得孩子的一生就这么毁了。
可命运的玩笑并没有就此停手，年，王玉在上公务员复习班的时候，感到胸腔部位疼痛，去医院检查时已经有胸腔积液，这是他第三次遭到结核的侵袭，而且这次老天下手更重，王玉患上了耐药结核。
根据《年全球结核病报告》的数据，年中国有7.3万耐多药结核病患者，治疗成功率更是低于50%。耐药结核治疗费用昂贵，按照世界卫生组织推荐的方案，一位耐药患者的治疗支出大约需要20万-30万元。
自确诊感染耐多药结核之后，医院住了近50天，前后药费加上住院费一共花了6万多元，加上到目前每个月的药费花销，共计30多万。这笔花销尽管不会让自己倾家荡产，但也是沉重的打击。王亮便检索网上的信息，想找报销政策。
中国目前对结核病并没有统一的报销政策。有的地方已经不再区分门诊与住院，实行全额报销的政策，但有的地方仍旧按照城镇居民医保住院减免，门诊一律不报销的原则，而王玉所在的省份便是后者，这也意味着他出院之后每个月的药费检查开销都无法报销。
这笔药费和检查费是多少呢？
王亮掰着手指头说，现在儿子吃的抗结核药里最贵的要数利奈唑胺、氯法齐明，还有环丝胺酸。单拿利奈唑胺来讲，医院售价是元，一个月需要三盒，光这个药每月就要花多元。其他的药每个月需要多元的开销。这里还不包括护肝、护肾、护心脏等辅助用药和各项门诊检查。“总之一个月下来，光药费就要近2万元。”
除此之外，王亮还给王玉买了很多保健品，什么洋参愈痨丸、灵芝之类的，无非希望孩子少遭罪，这一批又花了6、7万块钱。
中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心原政策规划部主任姜世闻告诉界面新闻，由于患者本身家庭收入较低，结核病相关检测和药物纳入医保比例低等多种因素，还有“利奈唑胺、贝达喹啉等药物没有纳入医保目录，病人经济负担重。部分地区调查，因普通结核而导致发生家庭灾难性支出的比例占60%，因耐多药结核而导致发生家庭灾难性支出的比例约为80%。”
赌命
今年已经是王玉得耐药结核的近三个年头了。他现在从不愿意回家变成不敢离家半步，性格也因为药物的原因变得暴躁多疑。
“得了这个病，孩子一辈子都被改写了。”
而其实，王亮的人生也被改写了。
为了报销，他四处打听写信，求助各级部门，看是否有医保的最新政策，但这一切都是徒劳无功。他发动病友组成志愿者组织，希望呼吁更多人