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昨天，飒姐发了一篇关于试管婴儿的文章，在留言中，有很多姐妹们分享了她们自己的经历，其中有悲伤，也有欢喜。
这样一条留言，引起了飒姐的注意：
当我回复完她的留言之后，我给表妹打了一个电话，她正带着她的第二个宝宝在逛超市，蔬菜促销的大喇叭充满了人间烟火的气息。
我告诉她，我准备写一篇关于唐氏儿的文章，能不能用一张妞妞原来的照片？
她沉默了一会儿，说：姐，没有了，我都删除了，所有她的东西也都烧了。
姐，你写吧，让更多的人知道，但是照片真的没有了。我实在看不得。
我心中充满了歉疚，对她来说，虽然拥有了第二个孩子，也很幸运是个健康的宝宝，但是曾经遭遇的痛苦，也只能深埋，从来都不可能忘却。
我的表妹第一个孩子，就是一个唐氏儿。
她比较瘦，孩子检查的时候总偏小，也没在意，总以为是营养不足的问题。当时她在酒店上班，工作很忙，也没有觉得唐筛多么重要，就那么错过了。
生下来以后才发现，孩子的面容特殊，脸经常青紫，反应迟钝，最后查了染色体，才知道是唐氏儿。
本以为那种小概率的事件，怎么可能就摊到自己的身上，但是厄运就是来了，你躲都躲不掉。
从此之后，表妹一家的生活，医院之间奔波，孩子抵抗力太差了，合并先心病，整天就没好过。
表妹辞了职，暴瘦了几十斤，一米六八本来就不胖的人，最后瘦的连九十斤都不到，脸颊深深凹陷下去，眼睛里都是疲惫。
我知道，她在亲人面前，都是强颜欢笑。她跟一个平常的母亲一样逗弄着自己怀里的宝宝，奈何宝宝直到将近两岁，都不会喊她一句“妈妈”。
最后一场重感冒，把这个小人儿带走了。
唐氏儿，又称唐氏综合症，或者21三体综合征。
这个病，是一种先天性的染色体疾病，又称先天愚型或Down综合征，根源是在于染色体的异常，21号染色体多了一条。
60%的唐氏患儿在胎内早期流产，少数存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
唐氏儿具有特殊的面容体征，如：
1:双眼距离宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内眦赘皮，外耳小，舌胖，常伸出口外，流涎多。
2:身材矮小，头围小于正常，头前、后径短，枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。
骨龄常落后于年龄，出牙延迟且常错位。
3:唐氏儿头发细软而较少。四肢短，由于韧带松弛，关节可过度弯曲，手指粗短，小指中节骨发育不良使小指向内弯曲，指骨短，手掌三叉点向远端移位。
常见通贯掌纹、草鞋足，拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。
4：唐氏儿常伴有先天性心脏病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各种感染。
唐氏儿的出现，跟日常的饮食并没有关系，但是跟妈妈的年龄有关。
研究证明，唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关，年龄越大，生出唐氏儿的概率越高：
孕妇18～19岁，唐氏儿的发生率为1/，20～21岁为1/；23～24岁为1/～，而35岁为1/，。
随着母亲年龄的增加，卵子老化，质量差，生出唐氏儿的概率更高。
所以我们没有办法从日常饮食等方面预防唐氏儿，如果可以，那么尽量避免自己成为高龄孕妇，是降低唐氏儿风险的方法之一。
唐氏综合征这种疾病，因为病变在染色体，所以无法治疗。
我们能做的，就是患儿出生后，出现的异常对症治疗，努力减轻她的痛苦，延长她的生命。但是就算是这样，她们之中的很多，都无法活到成年。
而产前诊断，就是尽量避免唐氏儿出生的，最有效手段。
如果唐氏筛查发现高风险，那么我们一般都会建议进行无创DNA，或者孕中期羊膜腔穿刺作羊水细胞、孕中期胚胎绒毛细胞和孕中期脐带血淋巴细胞等分析。
对于已经生育过唐氏儿的夫妇，再次生育再发风险率为1%，所以需要进行遗传咨询。
唐氏综合症分为三体、易位及嵌合三种类型。易位型患儿的双亲应进行核型分析，以便发现平衡易位携带者：
如母方为D/G易位，则每一胎都有10%的风险率；如父方为D/G易位，则这个风险率为4%。绝大多数G/G易位病例均为散发，父母亲核型大多正常，但是也有21/21易位携带者，其下一代%罹患本病，像这种情况，一般不建议妊娠。
父母都健康的，也可能生育出唐氏儿，就好像我的表妹夫妇，他俩染色体并没有任何异常。
所以唐氏筛查，是非常重要的手段，每个，对，就是每个孕妇，都应该做。
每当想起表妹的遭遇，我的心中都有后悔。当时的我，没有更努力的劝说她，也存在了侥幸心理。
如果当时我能多说一些，让她去做唐筛，也许这一切都可以改变。
尤其是当我也成为母亲后，我更加深刻理解了，那种在孩子身上的痛苦，其实是百倍加在母亲身上的酷刑。
我无法得知，我那不到三十岁的妹妹，就失去自己的第一个孩子，她在夜深人静的时候流了多少泪。
当她眼睁睁看着自己的孩子离开，那种锥心之痛，是这世界上最残酷的惩罚。
所以从那以后，每个来检查的病人，每一次，不管是刚怀孕，还是备孕，我都会告诉他们：
请你们重视相关检查，一定要重视。产前的筛查和诊断，关系到三个家庭的幸福。即使存在一定误差，你们也千万不要有侥幸心理，千万不要有！
我曾经哭过一次，就因为告诉一个四胎的孕妇，要去做唐筛，结果人家说：我前三个什么都没做！就做了b超都好好的，你非建议我做什么唐筛，不就是为了赚提成吗！
我说你不做可以，但是我得跟你讲，我该说的都说了，你不做，是你自己的选择，你为你自己的选择负责就行了。
然后他们走了。
我在厕所里呆了一会，哭了一会，觉得自己没出息。哭个屁。我那二十多岁就有了白头发的表妹，她哭的时候更多，所以我下次再遇到这样的情况，仍然会继续讲。
我曾在知乎回答过这样的问题：如果怀孕时候孩子查出有严重的疾病，该不该放弃？
先天性的缺陷，有一部分幸运的，可以经过后天治疗来纠正，比如天后的女儿李嫣。
但是更多的染色体疾病，目前的医学根本没有办法治愈。
这也就意味着，这个孩子的一生，都将与缺陷相伴，都将承受治疗的痛苦，都要生活在他人有意无意异样的眼光里。
比起金钱的压力更大的痛苦，是对于一个家庭心理上的折磨：
当你看到别人的孩子都可以叫妈妈，自己的孩子却一脸呆滞；
当你看到别的孩子都在欢快地奔跑，而自己的孩子却无法走路；
当你看到别的孩子轻松享受的日常，而对于自己的孩子，这些却都是遥不可及的奢侈，那种痛，是心痛到窒息，却又无能为力的痛苦。
这些折磨，只有等到孩子的离开，才会终止。在这种巨大的金钱，精力和心理压力的影响下，很多人会选择逃避，会选择抛弃，最后坚守下来的人，都是非常伟大的。
但是我们也要看到，他们的生活，就此被摧毁的一塌糊涂。
对于产检中发现确诊的唐氏儿，我会直接建议终止妊娠。
曾经有喷子评论说，那也是一条命，你这是害命，菩萨会惩罚你，会有报应！
我并不这么认为。
如果菩萨见过那些可怜的妈妈，如果菩萨见过那些悲伤的家庭，那些几十年如一日，照顾着孩子的父母，那些过早苍老的父母，菩萨会理解我的。
这些短暂来到我们生命中的孩子，都是折翼的天使，既然无法挽留，不如送他们离开。
当他们的翅膀重新丰满，会再次回到我们的身边，就好像我的妹妹，一年后她终于再次拥有了自己的孩子，这次是个健康的女孩。
她终于可以听见自己的孩子喊妈妈，带着她逛超市，逛公园，看着她和其他小朋友一起玩。
她终于，可以享受一个平凡母亲的幸福了。
也许你也曾遭遇突然的离别，也许你也曾经历过同样的苦痛，但是相信我，幸福仍然会来到你的身边。
所以，请一定，努力，健康，坚强的活下去吧。
End
撰文飒姐/编辑飒姐、六一
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