在耐多药结核病领域,由于治疗周期长、药物种类多、不良反应发生率高等因素,导致患者依从性差,最终治疗结局不理想。针对这种情况,作为临床一线医生,应如何做好患者治疗全程化管理?
中青年圆桌派社群聚集了全中国最具潜力的中青年结核医生。本期的圆桌代言人分别为:*萍、付亮、金武。
包括三位圆桌代言人在内,社群内老师们围绕以上主题进行了热烈的讨论,并分享了自己的想法。
下面是三位圆桌派代言人关于第五期话题讨论的总结分享。
*萍
医院
副主任医师,就职于医院结核四科。从事结核病专业12年,擅长各型结核病、尤其是耐药结核病的诊治。医院耐药结核科进修,目前参与医院的NDIP扩展项目、NDIP患者援助项目、NDIP患者关爱项目,具有丰富的临床经验。
圆桌代言人
“1、在耐多药患者的治疗过程中,什么是最难的?
首先我认为确诊过程很难,患者对于耐药结核病的认识是非常不足的,对于初治患者,刚知道自己诊断结核病时已经很蒙了,再被告知需要除外耐药结核病,需要查耐药相关检查,费用高,不报销,很多不能理解,告诉了现在初治患者耐多药发生率,很多人会觉得比例低,不会轮到自己头上。相对来说复治肺结核患者,尤其是多次复治的患者,对于耐药的筛查及认知度还是比较高的。
2、什么因素对于患者的疗效起着决定性作用?
我个人观点,对患者疗效起决定性作用的应该是合理的治疗方案,加上患者良好的依从性。很多患者在治疗初期可能还能坚持规律用药、复查,在6个月的时候都还配合不错,但是到了10个月左右的时候,一部分患者就出现了思想上的松动,抱怨时间漫长、花钱多、复查麻烦。还有很多患者出现了不良反应,我们有很多应用利奈唑胺的患者在6个月左右出现腿脚麻木,有的甚至走路如刀割,确实很痛苦。从去年加入NDIP扩展项目之后,我们建立了耐多药患者群,将在我科规范治疗的耐多药患者纳入统一管理,参照NDIP项目模式,由主管医师督促患者,定期、定项复查,患者有任何问题可以及时解答。在科室定期进行患教会,重点、分层次讲解耐药相关治疗,让更多患者了解耐药结核病。
3、“我要最好的方案!”什么是最好的方案,不是最贵的,也不是最多药物的,而是最合理的。有了确定诊断,就可以有最合理的方案?
对于方案的制定,我们会根据患者以往治疗情况,目前耐药情况,患者家庭情况制定多套方案,在与患者沟通时会把每一种方案的优缺点、成功率、副作用都详细介绍,让患者自己选择,对于选择过快、选择反反复复的患者要着重讲解,因为在工作中发现,选择过快的患者很多时候并没有真正理解我们的意思,没有真正理解选择该方案可能带来的于影响,尤其是选择A+B的患者,我们会反复强调经济投入的问题,不能让患者一时冲动,后期不能坚持。”
付亮
医院
结核病学博士。
国家感染性疾病临床医学研究中心·医院肺病二科,主治医师。
国家卫生健康委员会司“全球卫生人才后备库”人员。
中国防痨协会临床试验专业分会,委员。
中国防痨协会非结核分枝杆菌病专业分会,委员。
深圳市医师协会结核病专委会,理事。
医学参考报结核病学频道,编委。
圆桌代言人
“关于耐多药结核病患者管理的问题
从耐多药结核病的诊断、治疗到治疗完成后的随访,患者管理是成败关键。知易行难,知晓耐多药结核病治疗的原则是一回事,持续管理好耐多药结核病的治疗全程是另一回事。又例如,横断面研究容易做,队列研究和临床试验难做,区别在于付出的时间、精力不同。
1、耐多药结核病的管理中,疗程过长是导致患者依从性下降的重要原因。正如减肥之初大都积极性颇高,坚持半年甚至1年的就寥寥无几了。在保证治愈率、控制复发率的基础上,缩短疗程、精简药物、舍弃注射剂等是提高患者依从性的主要手段,这也符合人性化管理的原则。
2、如果想要管理好耐多药结核病,需要付出大量的时间和精力。有人管和没人管,差别很大。管得松和管得紧,差别也大。现实中,让工作负荷过载的临床医护人员去做到人性化管理,确实有些强人所难。因此,应该对耐多药结核病患者实施队列管理,特别照顾。
3、在中国,在真实世界,进行队列随访管理,很有挑战性。我们缺乏经验、缺乏时间精力、缺乏资金、缺乏随访系统。欲善其事,先利其器。随访系统是个大问题。未来的队列随访管理需要更多的依靠*府*策、人工智能。”
金武
医院
医院结核IV病区医师,致力于结核病的临床和相关基础研究工作20年,中国防痨协会耐多药结核人文关怀大使,北京结核病诊疗技术创新联盟伦理工作委员会委员,武汉市防痨协会理事、常务委员会秘书。主持完成武汉市自然科学基金1项,发表论著20余篇,其中第一作者核心期刊4篇,参与撰写论著10余篇。擅长领域:耐多药结核病,慢性阻塞性肺疾病,肺源性心脏病,支气管扩张,顽固性咳嗽,哮喘,肺结节,肺部感染。
圆桌代言人
“关于耐多药结核病患者的管理
耐多药结核病疗程漫长,费用高昂,副作用发生率高,对人民群众的生命健康产生巨大危害。在整个诊治过程中,疾病的正确诊断,方案的正确制定,副作用的合理处理,都会对治疗结局产生重大的影响,但本人认为,如何管理耐多药患者,如何督导服药,如何保障患者漫长的疗程能顺利完成,如何杜绝患者的畏难情绪,是治愈一个耐多药患者的重中之重,尤其值得我们结核医生的重视和探索。
管理耐多药患者,需要我们将人文关怀贯穿始终。人文,不是一句虚无缥缈的空话,而是一件件细致入微的实事。举例说明,患者对于疾病的了解不足,对于前景的忧虑,需要医生行之有效的科普宣教,助其建立起战胜疾病的信心;患者由于脆弱的经济基础,治疗举步维艰,需要*府,医院等多部门推出多种帮扶措施助其渡过难关。医生应采用多种方法来将患者紧密联系起来,让患者感到时时刻刻都能寻求到帮助,如患者