系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病。好发于10-40岁女性;儿童起病占15%-20%,多见于5岁以上,女孩占90%。
此病症状多样,轻者只是影响皮肤关节,重者影响到血液系统、肝脏、肾脏、心脏、肺脏及神经系统。因此有“Lupuscandoeverything!”(狼疮无所不为)或者“一百个狼疮一百个样”的说法。
SLE病情复杂,治疗时间长,预后因病情轻重各不相同。年5月的第七届国际狼疮大会上,将每年的5月10日定为“世界狼疮日”(WorldLupusDay)。在狼疮日来临之际,中山三院儿科专家创作此歌,给罹患SLE的坚强的儿童、青少年和他们的家长、亲人,科普识病、治病、防病和康复知识,医患配合,战胜疾病!
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战狼美少女
我们是——豆蔻年华美少女,
善良又智慧,活泼爱运动。
最近怎么了?
发热乏力懒动,还有关节痛。
斑疹丘疹出血点,脸上身上频频现。
尿中有泡沫,脚肿鞋变小。
头痛欲裂不理人,被疑抑郁症。
抽血验尿和B超,自身抗体逐个找。
医生父母轻声谈,爸妈表情不自然。
爸爸惑:红斑狼疮什么*,从来没听过?
妈妈泪婆娑:好可怕,能治么?
Lupus,咋引起?
感染和免疫?激素或遗传?
各种病因未明晰。
不知因,咋治疗?
控制病情最重要:
强的松,羟氯喹,
环磷酰胺霉酚酸,
补钙护胃和降压。
“每日坚果”一撮药,
各药作用我明了。
脸变圆,小腹胖,
腿紫纹,带状疹,
发热、咳嗽和肺炎,
并发症来难避免。
医患同心排万难,
历经风雨彩虹现。
出院医护勤嘱咐:
定期回见勿忘我;
阳光灿烂要防晒;
光感食物要避开;
不染秀发不涂甲,
素面朝天我最爱。
病情控,有梦想,
小目标,要实现!
上大学,入职场,
当新娘,成美妈。
我命由我不由天!
我是战狼美少女,
战胜病魔展笑颜。
本期指导专家
牟一坤
副主任医师,医学博士,硕士生导师
科室:儿科
门诊:周二上午、周四上午(天河)
擅长:儿童肾病及风湿病
张萍萍
副主任医师,医学博士,硕士生导师
科室:儿科
门诊:周三上午,周五上午(天河)
擅长:儿童肾病及风湿病
李荻菁
住院医师,医学博士
科室:儿科
擅长:儿童肾病及风湿病
来源:儿科
编辑:*委宣传科
初审:甄晓洲叶张翔
审核:周晋安
审定发布:丘国新戎利民
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