大家好,我是陈拙。
或许你们还不知道,近期有个词汇的互联网资讯指数一直在增高,那就是——希望。
新华词典里,对“希望”的解释很简单:心里想着实现某种情况,或者,是绝境中还抱着希望。
我想在当下的疫情里,我们每个人提到的“希望”都是后者,都是想要有一种力量的出现,打破这片土地面临的困境。
不过面临同一种困境,每个人也会对希望都有不同的定义。有人说,连夜捐赠的数万只口罩是最大的希望。也有人认为,希望是将病*封锁在原地。
这些都是普通人认为的希望。
而今天我们的故事里,有一位医生要讲出自己眼里的希望——那是一台冰箱。每当重症患者出现了一种特殊情况,这台冰箱就要被打开,为即将丧失生命体征的患者,做最后一搏。
王余庆的职业生涯里,记忆最深的是两次打开这台冰箱。有人因此得救,也有人黯然离世,但他们无一例外的,都曾从这台冰箱里,亲眼看到了希望。
现在,我和王医生把这个故事讲给你们听。作为疫情之下特殊假期里的礼物。
医生做久了,多少有点强迫症。
比如我就医院病房的几个冰箱。来来往往,必须多瞅几眼。
一般人打开这些冰箱肯定看不出什么特别,无非是各种药瓶药盒,我们就不一样。当遇到罕见病症,我时常会想到这里,这些冰箱里可能有些“上一个”住院的孩子留下的“宝贝药”,等待着传递给下一个同样重症的孩子救急。那里是我们的宝库。
真不知是不是命运安排,与年,同是9月29日,我分别医治的两个小女孩的生命都紧紧与这些“宝库“相关。
那时的紧张与恐惧,希望与温暖,至今留存。
年9月29日,是个周五,我在重症监护室值夜班。前半夜刚忙完,赶紧去值班室睡会儿。对医生来说,“会睡觉”就是得有沾床就睡的天赋,恰好,这个天赋我有。
躺下睡了大概二十分钟,护士跑来值班室大喊我起床,说血液肿瘤科有个孩子情况不好,要转来重症监护室。
我一骨碌地爬起来,跑去接电话,然后跟护士交代:“8岁,女孩,30公斤,白血病化疗后感染,面罩吸氧,准备好了给血液科打电话,他们就送过来。”
小姑娘叫小诗。等待她转过来的时候,我调出女孩的病历。
小诗白血病化疗后出现感染性休克,现在休克纠正了,但并发了“肝小静脉闭塞症”,腹水很多,压迫胸腔影响呼吸。
我立即登录图书馆数据库查找文献。工作这么些年,病例讨论会上听人讲过这个病,但自己手上从来没碰到过,毕竟不常见。但医生是个终生学习的行业,我们总是会从学术会议和文献中学习各种各样的”第一次“病例。
我正在读一篇文献,发现这种难症竟然有一种新的“特效药”,内科二线陪着血液科护士推着转运车就进来了。内科二线送来交班,这不是啥好兆头。
8岁的小诗穿着一身粉红色的长袖睡衣。她小脸肿的扑扑的,面色发*,眼皮耷拉着,因为化疗,头发掉了大半,稀稀拉拉的。
小诗的呼吸又浅又快,肚子胀得像只小青蛙,一起一伏,睡衣扣子都不能全扣上,肚皮上血管看得清清楚楚,皮肤胀得发亮。
小诗妈妈瘦瘦的,个子不高,顶着大大的黑眼圈,但头发一丝不乱。我随口说:“叫爸爸也来,一会跟你们一起谈病情。”
“这里妈妈不能陪的,你知道的吧?”我进屋一边给小诗做了全身检查,一边跟她聊天。小诗微微点了点头,她没什么力气说话。
“我知道,妈妈不在身边,会有点害怕。你看看这里,晚上上班的医生护士是不是比楼上多呀?”我安慰她,”你现在感染有点严重,要做的治疗很多,楼上的护士阿姨忙不过来,所以转到这里我们来照顾你。”
小诗想了想,小声问我:“阿姨,我什么时候能回去呢?”
我说看病可不像放假那样都事先安排好,不过,配合治疗病才好得快。我向她保证,“你好起来了,我第一时间跟他们要床位让你转回去。”
随后我赶紧回办公室开好检查单及需要的各种药物,然后去找小诗父母。
我在走廊没看到小诗爸爸,就问。小诗妈妈小声回答:“他在家里。”女儿病情这么重,爸爸都不来,我心里有点生气,言语中有点抱怨,“你女儿之前都休克了,病情很严重。”她还是小声地说:“她爸爸身体也不好,不时要吸氧。”
我跟小诗妈妈谈完病情,又聊了会儿家常,得知小诗有个20岁同父异母的哥哥,智力低下,而小诗从小就聪明懂事,长得也可爱,是全家人的希望。
但小诗的病很重。
她得的是肝小静脉闭塞症。打个简单的比方,肝脏的小静脉像人工滴灌里埋在地下的软水管,但现在里面被各种“烂线头“缠住阻塞了,水管被撑大变硬,而没有足够的水,旁边的土地也干了,庄稼很快会死掉。
肝脏受损危害极大,除了腹水多肚子胀与出现*疸(人皮肤*、眼白变*),最大的损害是这些“烂线头”拦截破坏了血小板,孩子随时面临大出血的危险,比如可能会因肺出血而死。
我知道那种对症的“特效药”很不好找,医院没有,国内都很少见。而且因为病情虽然严重但很罕见,所以研发成本高,价格非常贵,差不多一支,而小诗需要时几乎每天至少要用2支。
我最初听说这个药还是主任说的,他在外参加医学论坛听说了这个罕见病的最新药物。我的病人现在就急需此药了。
没想到喜讯竟突然到来。我得到消息,小诗已经用上这种“特效药”了!
我喜出望外。这药肯定也是来自病房的某个冰箱的一角,来自我们的“宝库”。
很快,我从血液科同事那里打听到了原委。
几个月前,一个小朋友得和小诗一样的病,医院里没有这种特效药,不过这个小朋友家境富裕,父母很周折但买来了药。孩子最终病好了,而“特效药”还剩下8支,他们就将这些“希望”医院病房备用,放入冰箱等待。几个小时前,小诗正是用上了此前这位小朋友和家长传递下来的“特效药”。
这种特效药一般家庭承受不起。我看小诗妈妈挺漂亮的,窃窃以为她愿意嫁给小诗爸爸,一个带着智力低下的大儿子、且比她年龄大很多的离异男人,那家里经济条件大概还是不错的吧。
我对八卦没兴趣,但是,现在经济条件对小诗治病救命而言太重要了,宽裕一些的话,用上特效药,放弃的概率会小很多,我见过相反的结局,我只想让这个懂事的小姑娘有个好未来。
突然,病床上的小诗呼吸似乎越来越费力了。我心想插管是躲不过去了。
刚才的化验结果这时也送来了:二氧化碳分压很高。这意味着,由于肝脏挤压,小诗的肺没法有效排出呼吸产生的废气,必须气管插管上呼吸机帮她排出废气。
我马上去找小诗妈妈,她颤抖着手签了同意书。我说,“小诗很懂事,我会跟她解释我们为什么要插管,希望她能挺过去,早点好起来。”
我走到小诗床边,问她感觉怎么样,她有气无力地回答:“没力气。”我问她:“是不是肚子很胀?呼吸特别费力啊?”她轻轻点头。
我边捋她的头发,边慢慢说——
“你看,你现在肚子很胀,顶到肺了,所以呼吸费力,废气都排不出去,废气积多了人会难受。阿姨想给你嘴巴里插个管子,接上呼吸机,让你的肺休息一下,等你肺好起来了,再拔掉管子。嘴巴里插管子不舒服,所以等下阿姨给你用点麻药,让你睡着,再插管子,好不好?”
看她有点犹豫,没说话也不点头,我又加了一句:“妈妈在外面等你的,等你好起来,管子拔掉了,我就让妈妈来看你。你的肺现在不休息,它会累坏的,那好不起来就不能跟妈妈回血液科呀。”
她下定决心似地,轻咬着嘴唇,慢慢说:“好的。”
小诗的肺里真是一塌糊涂。我暗自祈祷,千万可别肺出血,万一大出血止不住就挺不过去了。
小诗化疗后,骨髓被抑制暂时造不出血细胞,这就像她身体要跟细菌打战,但却几乎没有“士兵”。血小板很低,出血风险非常大,如果是肺部大出血,可能一下子人就没了。
一般这样的化疗病人,我们可以通过输血小板让提供“兵源”,降低出血风险。但小诗还有少见的“肝小静脉闭塞症”,血小板会被拦截“吃掉”。难上加难。
万幸,插管后半个多小时,复查血气,小诗有了明显好转。
真希望小诗能延续得到传递来的8支“特效药”的那份幸运。
10月2号,我上白班。
小诗头一天刚输过血小板,这天又降到只有8,而正常孩子应该在-,我马上向血库约了血小板,特意打电话申请加急“插队”。
我抽空去见小诗妈妈,想聊聊她目前的状况。
小诗妈妈走进谈话室的时候,后面跟来一个男人,一米八以上,有点儿驼背,皮肤黑*,眼窝深陷,瘦骨嶙峋,深灰色的衬衫袖子里荡着细细的手臂,两只手皮包骨头。乍一看,我以为来了个瘾君子。
我盯着他的眼睛,他并没有闪避,目光还挺友善的。我猜这想必就是小诗爸爸了,之前妈妈说他要吸氧,加上这么瘦,我想是结核病。
“嗯,我是胸膜结核,十多年了,最早治疗效果还好,但前几年复发了,各种药都试过,不见效。”他爸爸声音有点无力,语速很慢,但条理清晰。
“肺里好的?”我又问。“肺里都好的,我女儿这个病,我要是会传染,不敢住家里呢。”说起女儿,他眼里忽然有了点光,但转瞬即逝。
谈完病情,我又问起了“特效药”。
一旁的护士说,头天晚上小诗妈妈又送来了20支“特效药”。
妈妈说是她坐飞机去外地买的,因为赶上节日,快递的话物流效率没保证。我舒了口气,至少,这个时候,他们在用最积极的态度配合治疗。这就有希望。
不过我心里又想,一盒药10支,她送了20支到监护室,整两盒,那么8支药估计还没还血液科吧。按小诗一天用3支特效药算,差不多够用一周。那一周之后呢?说心里话,我心里对小诗能不能挺过这一周没底,也就没必要催她再去买新的“特效药”。
真是怕啥就来啥。
那天下午两点多,护士正给小诗吸痰,喊我,“王医生来看一下,我给小诗吸痰,有新鲜的血!”我过去仔细查看,气管插管里吸出的痰不时带些鲜血。是肺出血!
医院里能用的止血药都上了,血小板还没来,又打电话联系血库紧急“插队”。
我再次找小诗父母谈病情。
昏暗的等候区,他们坐在角落里,爸爸的手紧紧握着,没靠在椅背上,一副随时待命的紧张样子;妈妈的头发有点散乱,几缕盖在脸上,闭着眼睛。
我直截了当地说:“前面跟你们讲过的,小诗现在这个情况,极有可能出现肺出血,出得厉害的,可能一下子人就拉不回来了。你们穿好隔离衣,进去看一下她吧。”
我以往碰到过类似的孩子,从开始出血到死亡一个小时都不到。太让人心痛。
“诗诗,爸爸妈妈都在,你要坚强啊,爸爸妈妈在外面等你,你要坚强啊,一定要好起来我们一起回家。”站在小诗床边,妈妈左手倚着床栏,右手摸摸女儿的脸,又摸摸女儿的手,不断轻声哭诉着这几句话,反反复复好多遍。
又是万幸,血库送来了血小板,紧急输入小诗体内的血小板最终打了胜仗!
血小板是“救兵”,而治疗费更是。
自从看到小诗爸爸,我就想这个家庭的经济状况,可能坚持不了太久。
我们求助于网络。
小诗的筹款消息,是我第一次在自己朋友圈转发的,很多朋友帮着捐,尤其是家里一些上了年纪的长辈,