“就像掉进了深渊,但是自己爬不出来了,越掉越深。”
文
蔡沚彦韦凯航刘依雯孔家玉
指导
杨涵
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四月的重庆南岸区,在结束了几日的雨期后,天光仍旧微暗。
重庆市职业病防治院住院楼的13楼,是尘肺病区的住院层。田俊丰坐在其中一间病房的床上输液,眼窝深陷,暗*的皮肤下包着高突的颧骨,置于鼻下、横穿面部的输氧管连接着床头的绿色制氧器。
此刻的田俊丰,已被三期尘肺病缠身许久,时刻不离制氧器。机器将新鲜的氧输送到他那已被粉尘侵蚀而纤化的肺,勉强缓解了一些肺的呼吸压力。
还有许多和田俊丰一样深陷于尘肺泥沼的人。
他们为了生存辗转在工地之间,殊不知粉尘已逐渐在身体里扎根,最后让他们终日与病房、药物为伴,甚至丧命。
当前我国尘肺病形势严峻。大爱清尘基金会的创办者王克勤曾介绍说,尘肺病已成为中国职业病中最严重的病种,患者数量约占所有职业病患者总数的90%。其中农民占95%,保守估计约万人,每年新增尘肺病农民2万多人,死亡率高达22.4%。
病痛、贫穷、饱受折磨,这是我国尘肺病患者的艰难求生。
患病:城市哪儿好
“我发现得早,07年的时候我在贵阳,就有症状了,咳痰老是治不好。正好那时候我们单位体检,说是肺结核。被医院看,医生都说是肺结核,后来才知道是尘肺病。”
年,连续服用了一年治疗肺结核的药物后,田俊丰在“差点把自己吃死”前,终于在中国煤炭工人疗养院知晓自己实际患上的是尘肺病。那时的他,体重已经从最初的多斤下滑到了90多斤。
43岁的田俊丰,来自重庆市秀山县龙池镇小坝村。年轻时,学历只有初中的田俊丰走出乡村,辗转于广东、海南、贵州等地,凭着一纸简单的手写合同或口头合约进入工地,做着在飞机场、高速公路和隧道里打风钻的苦工。
田俊丰在病房
为了工作效率,工地昼夜兼程地赶着工期,田俊丰也终日与风钻打出的粉尘为伴,尽管戴着普通口罩,粉尘还是一点点地被吸进了体内。没从教科书里看到过职业病介绍的田俊丰不知道,这些粉尘将会在未来给他带来什么。
“像我们以前身体也是好的,自己得了这种尘肺病,就像掉进了深渊,但是自己爬不出来了,越掉越深。”目前已是三期尘肺病的田俊丰如此回忆道。
今年二月因三期尘肺病及其并发症离世的邢仕万,便再也没有机会从深渊里逃离。
当初,经朋友介绍,已在全国各地的煤矿辗转工作过的邢仕万前往湖北,在没有任何证件的情况下,进入一家私人煤矿工作。与九十年代工作过的煤矿提供的仅四五百元月薪不同,私人煤矿的月薪有元,足以改善生活。
然而,在煤矿工作了一段时间后的邢仕万出现了经常感冒发烧的症状,而且似乎总是没有办法完全康复。最终,医院的检查,邢仕万被诊断为尘肺病,一病十年。
48岁的陈元友如今也是一名三期尘肺病患者。年,离开家乡重庆多年的他,被确诊为尘肺病。
和田俊丰、邢仕万一样,陈元友也从农村进入城市打工,居无定所地游走在全国各地讨生活,只能做些临时工之类的工作。患病前,陈元友在高速公路上做着打孔修路的活计,过着月薪元但几乎没有休假的生活。繁忙的工作让陈元友持续地接触粉尘,最终患上尘肺病。
“我年的时候,有一次感冒了六七天都没好,身上流了好多汗,被子都是湿的。”38岁的一期尘肺病患者李超(化名)回想起自己最初出现尘肺病症状时的样子,仍旧记忆犹新,“医院检查,就查出来是尘肺病了。”
李超原本生活在重庆乡下,跟着乡里人干些做石头墓碑、打砂一类的私活。后来,李超在一个包工头老乡手底下切割石材,没有签订任何合同,足足工作了半年。常年接触石粉、砂尘的李超没有发觉,自己已经一脚踏入了尘肺病的世界。
在重庆,像他们一样从农村进入城市务工的人还有很多,在工地、煤矿里一边寻找着生活的出路,一边渐渐地被粉尘缠身。
“孩子的爸爸,他是先做了一年工,后面又是去唐山那边嘛,到他零几年开始就发作啊!”前去照顾正在住院的三期尘肺病丈夫的女子叹气道。对于病房里其他人开玩笑说着的“生是农村人,死是城市*”的说法,她无奈地笑。
“城市有恁子好!”
挣扎:不能白活
医院的床头柜里拿出《重庆市遗体(角膜)捐献志愿登记表》。
“我在、年都差点死了,那个时候我才意识到,如果我在某一个冬天的晚上就这样死掉了,我这一生就白活了。”
从那时起,这个三期尘肺病患者就有了捐献自己器官与遗体的想法,但出身农村的他却不知道应该通过什么流程才能实现自己的愿望。
家人最初也不同意,但经不住田俊丰的反复劝说,最后还是松了口。
“一开始也是不愿意嘛,后来我就一直跟她们说,说久了最后也就(同意了)。”
过了两三年,田俊丰最终拿到了登记表。
田俊丰的遗体(角膜)登记表
“最后拿到登记表我就轻松了,我觉得我解脱了,如果说我死了之后,我的眼睛别人拿去能用,也是一件好事嘛,好像自己还活着一样。”
知道自己的病情后,田俊丰在年主动和妻子离婚,“我就觉得我对不起孩子的妈,我掉进水里,淹死我一个人就行了”。现在田俊丰的家里只有他的母亲和还在上小学的孩子,三个人相依为命。
在近十一年的患病长途中,田俊丰为治病四处奔波,医院,到过河北秦皇岛的疗养院,跑过疾控中心,也曾回过小县城,但是成效甚微。
“这两年我就是靠制氧机和空调救我的命,我痛苦的时候,在床上,像猫一样、像刺猬一样缩成一团,痰咳出不来,要靠别人的帮助,头要低一点,靠别人拍背,如果只有一个人,没有别人帮忙那真的就只有死。”
邢仕万在患病期间花了十多二十万,而这些钱最终也没有救回他的命。据邢仕万妻子说,邢仕万与兄弟二人不到两月相继因尘肺病去世,剩家中妻子、两个孩子,和一位七八十岁的老母亲。
陈元友在确诊后进行过一次洗肺,但如今病情又进一步恶化了。在被问及个人打算时,他只表示“感谢社会对我们的大力帮助,不知道今后该怎么回报”,最后才说希望自己的孩子能够得到更多的帮助,并未再提及个人病情。
相比之下,李超的情况则乐观一些。在刚得知患有尘肺病时,他也差点放弃生命:“医生跟我说,我也不可能说这病不能治,但是能活多久就不知道了。”心态平稳之后,他找了一份送快递的工作,但这份工作的繁重、劳累,并不是一个尘肺病患者能够承担的。如今他在重庆主城区做着咖啡外送工作,每晚8、9点钟下班,他不愿让老板知道自己得病,“不然不会用我的。”
帮助:雪中送炭
“我在年开始有了新农合(新型农村合作医疗),我一直加这个医保的,但是我年花了六千多,去报账,报销不了,当时说职业病不是医保的范畴,只有去找用人单位,但单位又找不到了,只能自己怪自己呗。命运就像开车一样,方向盘没打好,只能叫自认倒霉了。”
“自认倒霉”的田俊丰在年的下半年,决定联系大爱清尘寻求帮助。
大爱清尘基金源自年记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘?寻救尘肺病农民兄弟大行动”,是专项救助中国尘肺农民,并致力于最终推动预防和最终消除尘肺病的公益基金。据大爱清尘重庆工作区尘肺病患者救助数据,至今,重庆区共收到名尘肺病患者的求助信息。
在大爱清尘的帮助下,田俊丰住进了重庆市职业病防治院,该院于今年成为大爱医院。除此之外,大爱清尘还给予了他的孩子元的助学金,并支付了田俊丰住院期间的医药费。
虽然心怀感谢,但这些帮助对田俊丰以及成千上万的尘肺病患者来说,依然杯水车薪。“国家的力量才是最大的,国家有这种*策救助我们的话最好,我希望很多年以后我们中国完全消失这种病。”
尘肺病病房
去年10月,经老乡介绍,邢仕万知道了大爱清尘,最初还怕被骗,后来觉得“反正也没啥子可骗的”,联系后很快得到了大爱清尘的元助学金。
与田俊丰相同,邢仕万也有医保,但据邢仕万妻子称,当时的报销额度远远不够治病。他也有条件申请低保,病情严重时,急需用钱,“惊动了全乡,领导说给办”,但是按照程序需要两个月,当时他的妻子觉得他熬不过,最终放弃办理。十几天后,邢仕万去世了。
陈元友不仅有医保,还得到了大爱清尘的帮助。他申请了大爱清尘元的创业补助,进行养蜂的工作,但病情恶化后这样的工作也没法继续了。如今他16岁的大女儿已经离开校园,还有两个孩子在大爱清尘助学金的帮助下继续学业。
李超接触大爱清尘是在年,他的小孩同样申请了助学金,他本人更是在得到了大爱清尘的帮助后成为了重庆区的志愿者,希望能救助更多的人,“很多患者心里压力大,我想让他们有信心,看到有我这样的患者在帮他们,要活下来。”
医院病床上的田俊丰,跟病友闲谈,“我们平时开玩笑说,反正都是要死的,天堂无尘嘛。”
防预:尘肺不可逆
在重庆职业病防治院职业病科,科主任王永义正在劝说一个老年患者:“我们劝你住个院吧,治一治啊。”老人挂着点滴,摇摇头,慢慢往外走,没有回头。对此,王主任显得十分无奈。
这种情况并不罕见。据不完全统计,重庆市年尘肺病患者有近四万人,其中八成以上集中在煤炭系统,大部分难以支付治疗费用。王主任说:“尘肺病是不可逆转的,很难治,费用也高,患者很难独自承担。”
粉尘进入肺中,与肺组织结合,肺部开始纤化。纤化的过程一旦开始,就无法挽回;除了进行肺移植,最好的治疗效果也不过是保持现状,使病情不再加重。从这个层面上讲,治疗也显得“为时已晚”,只有做好粉尘防预,才能从根本上解决问题。
据王主任的介绍,尘肺病的防预主要有三个层面:消灭粉尘接触室、降低环境中的粉尘浓度以及加强个人防护。
消灭粉尘接触室,不接触粉尘无疑是最好的方法,但难度很大。只有改进工艺或更换材料,使粉尘不再产生,才能达到这一效果。降低环境中的粉尘浓度,也能起到良好的效果。通过安装设备以达到通风、除尘的目的,使粉尘浓度符合国家标准,但这也需要不菲的成本。个人防护则是基础、必要的防预措施。只要有粉尘接触室,不论浓度,都要进行个人防护,戴专业的、匹配的防尘口罩,并定期更换。
这三个层面的防预措施,需要用人单位的落实,也需要经费投入。因此,为企业中高层管理人员科普防尘、除尘十分必要。在我国,大型正规工厂往往具有良好的防尘设备和完善的职工保障制度,但在矿山、建筑、建材生产、陶瓷生产等尘肺病高发的工作中,有许多私人的、不正规的小型“作坊”,其防尘措施堪忧。而尘肺病的潜在患者大多是受教育水平不高的农民工,他们大多在小型“作坊”工作,又对粉尘危害了解甚少。
对于这些“作坊”,仅靠科普是完全不够的。通风除尘设备的价格昂贵,维护和保养也需要高昂的资金投入,私人、小型企业有可能不愿承担。即使企业愿意承担,也需要*府的行*管理部门监督审查。目前,*府委托专业的鉴定机构对工厂进行检测,重庆职业病防治院实验医学中心(理化实验科)就具有检测资格。其工作人员宋云波介绍说,就算是安装了除尘、通风装置的工厂,也有可能因为安装不当而无法发挥装置应有的功能,甚至加重工人的粉尘吸入情况。这需要检验科通过滤膜增重法来监控环境中的粉尘浓度,需要专业机构予以指导,使工厂能正确使用这些设备。
滤膜增重法检测设备
粉尘防预需要企业、*府和专业机构三方发力,个体在粉尘面前是十分无力的。就算是最易操作的戴防尘口罩,也需要相当专业的知识,因为不同种类的粉尘需要不同种类的防尘口罩,普通的或是型号不对的口罩并没有多少防尘作用。
但尘肺病潜在患者群体也仍然需要沟通和科普。在重庆市职防院从事过检测工作的夏懋书回忆道:“有一次去一个工厂,夏天嘛,天气热,工人就拉那个口罩,有缝儿那就没什么作用了”。除了不能规范的使用这些防尘设备以外,很多工人并不了解防尘的重要性,也没有保护自己的意识,这也是需要加强尘肺病乃至职业病知识普及的原因。
维权:多方协力
“我一直都想维权,但是我不知道怎么做,因为我连第一步都做不到,维权你要有职业病诊断书,”田俊丰说,“我没有能力维这种权。”
尘肺病患者维权之艰难已成为这种疾病的“并发症”之一。
根据重庆市疾病预防控制中心今年3月在