我叫颜小东,百度肺结核贴吧吧主嘟嘟。
永远忘不了年3月21日下午14时,北京人民大会堂世界结核病日主题活动。世界卫生组织结核病与艾滋病亲善大使彭丽媛女士,听完了我的故事与讲述,最后与我握手时微笑着说:“哎呀,你真了不起!”。当时我感觉全身都沸腾了,每个细胞都在跳跃。我始终记得当时澎湃热血的情况下,我说过的最后那句话,是对全场,也是面对彭老师说的,“在有生之年,尽我们自己的努力去帮助需要的人”......
我的故事还得从年5月说起。当时由于缺乏对疾病的认知而延误了治疗,我被确诊重度肺结核,一度被医生下了死亡判决。瘫痪在床生活无法自理,体重60多斤,左肺完全坏死,右肺仅剩一半可以工作。家人开车拉医院,医生都不愿收。最后辗转到医院,好不容易才住了进去。住院50天,并回家服药两年。
我记得第一天住院,两个护士按着我的胳膊都抽不出血,最后医生索性就先不查血了...
医院前台角落蜷缩着瑟瑟发抖时,我的家人跟着主任进进出出,最后听我姨妈说,因为没有床位了,还不确定医生能不能收,我妈都哭着差点跪下了...
我记得前一天还跟我聊天互换零食的病友,第二天就因为没药可用回家了。临走前,他的哥哥千叮万嘱告诉我,一定要坚持吃药,不要自己乱停药...
我记得在年2.14情人节停药那天,从医院出来的马路上,我妈安慰了我一句,一直沉默的我终于爆发了,大吼了一句:我只有一个肺,医生说我的左肺永远好不了!然后就是哗啦啦的掉眼泪。两个人坐在车上一路无言。现在可以想到,当时我妈也是陷入无奈复杂的悲伤沉默中了吧。从那以后,我再也没有在家人面前提起过我的事,结核病,任何字...
患病与治疗的过程是痛苦而漫长的。和许多病友一样,我也曾经有过一了百了,放弃治疗的想法。幸运的是,上帝替我锁上了一扇门,却没有断掉我的WIFI。机缘巧合下,我闯入了由上海市公共卫生临床中心的卢水华主任创建的肺结核贴吧。卢主任是贴吧的第一任吧主,他坚持为患者线上答疑解惑,并科普了许多结核病相关知识,或是与病友们吟诗赋词感怀古今,或是对迷茫的病友指点迷津,大家都亲切地称呼他大叔。那时的贴吧就像一个小家庭,我在这个其乐融融的氛围中被病友间的互帮互助所感动,并对结核病产生了很大的兴趣,开始自己查资料学习相关的医学知识。
后来,大叔推荐我成了吧主,建立了吧务组。大家在意气奋发的岁月相识,同样怀着一颗为了结核病、结核病友做些什么的心,共同开启了贴吧新时代的发展。线上线下的科普,各种病友的娱乐活动,对网络、媒体的呼吁,大家亲力亲为买礼品策划活动,走南闯北留下了我们的足迹和故事。在这样的环境下,治疗的过程也好像并没有那么难熬了,两年的时间也转眼飞逝。
从肺结核死亡边缘转了一圈,一路走过已是十年,幸不辱使命,当初的那个约定,3年,5年,10年,20年,我们都会永守贴吧。我们可以引以为傲的不是说去了哪里,做了多少次外场公益活动,而是——我们可以坚守着把这一件简单的事情坚持做下去。一事精致,便已动人。从一而终,就是深邃。
10年的零散回忆,有很多东西被尘封在心底的一个个小盒子里,每打开一个盒子就是一个记忆:
我记得贴吧那位耐药10年的肺结核女孩,临终前跟我说等她死后,把她的故事写出来提醒后人.....还有那位西安的少年,我们尽力了,却没能挽留住他.....
我记得我们几大友情贴吧联合举行线上元旦跨年晚会,大家放着电台的直播晚会不看,打开电脑参加我们的活动,真的是温馨温暖的夜晚,此情此景,至今难忘。
我记得我们一群小伙伴,一支穿云箭,千*万马来相助,一次次的相聚,在泰山,华山上的意气风发,在海边的壮阔豪迈。我们说要踏遍五岳三山,为了一个目的,公益,科普,老友,还有那份青春情怀…
我记得年,成都的元旦志愿者年会,那个跨年夜并不寒冷,很多网络里的朋友聚集到了线下,回顾我们的故事和青春,感恩自己的努力,留下了无限回忆,给我们多年的期盼带来了一个完美的句号。
其中最让我印象深刻的,是在年我们开始策划了肺结核西藏公益行。西部偏远地区肺结核疫情严重,那里因为诸多因素,人们对疾病的知晓率,健康意识,获取信息的渠道都有限。我背着藏汉双语的宣传册,走上了川藏线,越过了多公里川路程到达拉萨,也呼吸过海拔米山顶的稀薄空气。当时曾有很多人不看好,包括专家也不建议我去,因为我有半个肺坏死还骨瘦嶙峋的,但倔强的我还是去了。顶着感冒高反一路上风雨无阻。当时真别说,还挺有仪式感,全国的小伙伴们一起助力,好多病友刷屏式的留言祝福,那真是一个热血纯真的年代...如果年轻不能拼命去追梦,为自己认为值得的事情冒一次险,那么青春将是多么的苍白!
这些年,每当病友回馈感谢的时候,内心也会升起暖意,有些事总要有人去做!我们十年来不曾退缩,虽没有太多轰轰烈烈的壮举,但也曾豪言壮语过“天下无核”。后来成长褪去了年少轻狂的锐气,甚至让我有了迷惘,我们做的其实很微小,仅靠我们的力量并不能改变什么。后来我感受到,结核病,需要的是*府,社会,医疗,民间志愿者们的一起努力。有一次看到一篇志愿者的日记写到:志愿者是什么?志愿者出现的意义,就是能让一个处于低谷迷茫的人重新拾起勇气,面对下去。
轻轻转身,弹指一挥,我与肺结核的这十年,从病人成为了一个结核病宣传防治的志愿者,也遵守了当初对病友们的约定和承诺,一直坚守在这里去力所能及的帮助大家。
年,因肺结核瘫痪在床放弃了自我
年,医生建议停药,保留另一个肺年,获得国家级优秀志愿者年,人民大会堂讲述结核人生年,带着梦想,走上川藏线年,开启城市结核病公益行年,前往泰国,学习耐药患者人文关怀年,民间百千万志愿者年会圆满落幕年,北京公益演讲呼吁社会