“我认识的这类患者,基本上都不在人世了。”
撰文
史晨瑾
年,我国新发结核病患者估算为83.3万人。在这个庞大群体中,有一类很特殊的患者,他们除结核病之外,同时患有糖尿病、慢性肾衰竭、阑尾炎、肿瘤、艾滋病等合并症。疾病交叠,他们被阴影覆盖。
医院无法救治、医院不敢救治,这些合并症患者们不知道该何去何从。
微博上,惠利(化名)记录了身患尿*症的父亲检出肺医院进行透析的故事。
年,刚在广州读完大学的惠利突然遭遇家庭变故。患病十多年的父亲,进入尿*症晚期。彼时,市区仍有医院透析的专线大巴。为了父亲治病方便,家人购买了客运站楼上的房子。
年末,晴天霹雳再次传来,父亲又感染了肺结核。得到确诊消息后,一直为医院立即表示“不收治、会传染”。然而,当地肺结核医院又因设施不足,无法进行透析。家人曾尝试将父亲医院,医院做全面检查,评估身体情况,等到透析室有位置时才能转院。这对每周需要透析三次的父亲来说,无疑是天方夜谭。全家人濒临崩溃。姐姐、姐夫不停地托人、找关系,但医院态度依然非常坚决,不能收治。最后,母亲和姐姐用轮椅推着父亲到相关单位找领导哭诉,事情才发生转机。区医院单独辟出一个房间作为透析室,供父亲使用。为了避免和他人交叉感染,医院正门进出,需要从户外爬窗户出入房间。从12月到1月,是东北最冷的季节。每次透析,几位家人都要连拖带拽地将一百六七十斤的父亲从窗户外抬进房间。医生通常在扎完针后就远远地躲开,留家人照顾父亲。即便如此,惠医院提供的机会。然而也正因为此番折腾,父亲的身体肉眼可见的垮掉了,他未能熬到下一个春天。惠利觉得,肺结核不算是极其凶险的疾病,如果做好防护措施,感染风险应该是可控的,医院无法收治呢?在中国,和惠利父亲一样的患者不在少数,他们面临同样的困境。尿*症患者经过长期血液透析,细胞免疫功能低下,其感染结核的发病率为正常人的6~25倍,排在艾滋病、风湿免疫疾病、器官移植之后,是结核病的高发人群。对于这类患者,国家提出的措施是:血液传染病分区分机透析,呼吸医院或者居家腹膜透析。然而,现实是,我国绝大部分的血液透析中心都没有专门的隔离透析室,医院也基本无法提供血液透析治疗。居家腹膜透析治疗近年来虽有发展,但普及依然受限。首都医科医院(医院)结核科主任医师段鸿飞告诉“医学界”,包括北京在内的很多城市,透析资源都是很宝贵的。尿*症合并肺结核的患者几乎无法找到接收他们的地方。“我认识的这类患者,基本上都不在人世了。”段鸿飞说。浙江大医院肾脏病中心主治医师魏纯淳告诉“医学界”,该院的尿*症患者如果发现感染结核,就会被转至本院结核病房或其他医院。在本院治疗、并处于结核活动期的患者,需要单独在结核病房隔离治疗,进行更为昂贵的床边超滤(CRRT),这种治疗方法虽然比单纯血透效果更好,但是加重了患者的经济负担。魏纯淳还了解到,由于血透需要中央供水,涉及到水通路等问题,结核病医院想要实现结核患者单独使用血透机非常难,也只能做床边超滤。“送不出去的患者,我们只能自己想办法”除尿*症外,合并其他疾病的结核患者近年来也引起了学界注意。年的一项研究显示,苏州地区~年间住院的例肺结核患者中,合并症高达72.7%,发生率排名前三的依次为肺外结核(36.24%)、糖尿病(11.28%)和药物不良反应(11.27%)。一医院的研究也发现,~年,在该院初次住院的例肺结核患者中,排名靠前的合并症分别包括:营养不良(19.49%)、2型糖尿病(19.18%)、贫血(16.7%)、白细胞减少症(3.53%)、病*性肝炎(3.46%)以及肺癌(1.65%)等。临床经验丰富的段鸿飞告诉“医学界”,如果肺结核患者出现严重的内科合并症,他们会请同行会诊,加上自身就是内科医生,有一定功底,普通问题都可以应对。如果遇到合并肠穿孔、阑尾炎、脑出血等需要外科紧急干预的肺结核患者,情况就变得棘手起来。碰上这种病例,如果外院的医生不能在第一时间赶到,就可能错过抢救时机。需要转院做手术的患者则四处碰壁,大多数医院不愿收治。段鸿飞和同事常常需要动用私人关系,医院之间的合作关系,才能为医院。一位高年资的结核病医生曾回忆,大约20多年前自己做住院医师时,合并肠穿孔的结核患者还有机会存活。“肠结核患者往往腹腔感染得一塌糊涂,手术难度很大。那时外科医生还愿意收治他们,觉得不做手术就是死路一条。”但近些年,医生们越来越趋于保守。囿于传染病防治法中“非结核病定点医疗机构不能收治肺结核患者”的制度规定,加之日趋紧张的医患矛盾,不再有医生敢做风险大的手术。而这样的患者,如果医院拒绝收治,医院就只能采取保守治疗,但效果往往不是很好。段鸿飞还会遇到患者内外科疾病同时发作的情况。今年五一假期之前,一位29岁的女性患者疑有淋巴结核,被层医院。令段鸿飞不解的是,除了淋巴结肿大、伴有高热外,患者还严重贫血,血红蛋白低至46g/L(成年女性正常值为~g/L),这是结核病解释不了的。段鸿飞顺着严重贫血这条线索往下查,怀疑患者合并有噬血综合征。医院的血液科医生为患者做骨髓穿刺和其它检查,结果证实了自己的判断。噬血综合征属于血液科的急重症,由于临床表现错综复杂,疾病进展迅速,医生如果认识不足容易延误诊治,导致患者病死率较高。尽管积极输血支持治疗,短短一周内,患者的血红蛋白就下降至39g/L,并先后出现了消化道出血、泌尿系出血、还有颅内出血、癫痫等症状,情况危急。段鸿飞和同事立刻请外院的神经外科、感染科、血液科医生共同会诊,为患者进行紧急治疗,一旦患者脑出血加重,就要做开颅手术。万幸的是,患者病情最终得到控制,没有进行开颅手术。其他科室医生的帮助,起到很大作用。类似惊心动魄的病例较为罕见,段鸿飞每年会碰到一两例。他说,“在医院工作的医生都知道,自己能力范围内可以满足病人99%的需求,但有1%是满足不了的。这1%,无论对医生还是患者和家属,都往往是永久的遗憾。”专病专治,独木难支今年4月26日,呼吸病学专家、中国工程院院士王辰在“呼吸界”