肺结核病论坛

首页 » 常识 » 常识 » 我的病治好了,这辈子也完了病耻感,毁
TUhjnbcbe - 2023/7/30 20:47:00

今天是精读君陪伴你终身成长的第天

01

《令人心动的offer3》中,各位医学生的亚专科学习汇报考核开始了。

冯琛在汇报PPT的时候,提到自己在回访时发现的除治疗以外更严重的问题——病人的心理问题。

比如,他在随访时遇到一个50岁的老伯,21岁时癫痫发作,一直到40岁才开始进行手术治疗。

老伯说,自己刚开始癫痫发作的时候,会有抓拳头、咬牙齿等症状,但是手术治疗之后就完全没有了。

本来疾病痊愈,是一件很令人开心的事。

但当冯琛问到老伯的生活质量时,老伯却低头沉默了,过了好一会才缓缓吐出一个词:孤独。

老伯说,自己的病在老百姓口中就是一种“疯”病,俗称“羊癫疯”。当周围的同学、同事知道自己得了这个病之后,都不约而同地疏远了他。

现在,老伯的社交生活几乎为0,每天只能看看新闻,刷刷微博,跟网络过日子。

还有一位34岁的女子,也是癫痫病发多年,7年前做的手术,目前已基本痊愈。

但即便如此,她仍然没有勇气开始自己的新生活。

当冯琛问到“工作之余都做些什么时”,她的回答让人心疼:“目前处于失业状态……害怕别人知道自己得了这个病之后,投来异样的眼光。

听到这里,几位医学生纷纷鼓励她:你现在和正常人基本没区别,心态可以积极一些,有空就把自己的爱好拾起来,大胆开始新生活。

看完医学生们对癫痫患者的这段回访,观察室内的陶勇提到了一个词:病耻感。

病耻感一词源于希腊语,原意为“烙印”,表示人身体上的某一个特质,后在医学领域被指代为一种患者因患病而产生的内心耻辱体验。

而之所以会产生这种体验,多半是源于世人对疾病的污名化。

比如,癫痫被认为是羊癫疯;抑郁症经常被认为是矫情、想太多;HIV患者被认为是私生活混乱……

对疾病的污名化,往往会加重患者的病耻感,导致他们不敢就医,甚至痊愈后也羞于告知他人。

如果没有一颗强大的内心,这些人想要像正常人一样生活,就非常困难。

02

患病本身就已经足够痛苦,但可悲的是,一个人一旦患了某种疾病,还要被贴上某种标签,正如苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中说的:

在社会成见中,许多的癌症患者常常被视为生活中的失败者,当人们面对或背对患者窃窃私语时,患者会反复问:“为什么是我”?

病耻感,比疾病本身还要可怕。

世人对疾病的过度放大和污名化,渐渐形成了偏见,“病”就成了病本身之外更需要患者去抗争的。

曾经在知乎上看到一个故事,说的是一名艾滋病感染者的“隐身工作”日常:

28岁的小海,手机上有两个固定闹钟,中午11点和晚上11点,用来提醒自己按时吃抗艾滋病毒药。

HIV抗病毒药物在体内的血药浓度决定治疗效果,吃药前后时间误差不能超过半小时。

小海一个人租房子住,但他的药片依然被装在了VC瓶子里,因为怕“朋友来家里无意间发现”。

上班带药盒太明显,小海就将中午那粒药片包进一张纸,揣在兜里;赶上出差跟同事住一个标间,就在晚上躲进卫生间吃药;当天有应酬怕喝多了错过吃药时间,就提前跟妈妈报备,深夜11点,妈妈会准时打电话来。

同事、朋友眼中乐呵呵的小海,把自己“武装到了牙齿”,只有一个目的——彻底隐身。

截止年10年底,我国报告的现存艾滋病病毒感染者有.5万例。

他们中的大部分也像小海一样,一直努力扮演着普通人,“隐身”进职场。

因为几乎所有暴露感染状况的人,都会遇到不同程度的就业歧视。

小海有一个群,里面全是和他一样的感染者,群里不时有坏消息传来:

一名空少确诊HIV阳性后被航空公司辞退;一名企业高管车祸住院发现感染艾滋病毒,保险不理赔,还被公司辞退;一位海外归来的学者,本计划被引进某高校担任教授,因HIV阳性无法入职……

事实上,HIV的传播途径只有3种方式:无保护的性行为、血液传播和母婴传播,日常学习和生活接触并不会传播HIV。

《中国公民健康素养基本知识与技能》中也提到,在日常生活中不会感染艾滋病,艾滋病人可以正常工作。

但即便如此,像小海一样的感染者,仍然会注意减少和同事聚餐,因为“心理上的自卑感很难避开”。

03

村上春树说:

“在高墙与鸡蛋面前,我永远站在鸡蛋的一边。”

很多人一方面赞同村上春树“鸡蛋”与墙面的理论,但当真正出现“鸡蛋”时,他们想的却是抠开鸡蛋壳的缝。

他们不允许不同于自己的存在。

真正可怕的不是疾病,而是世人的无知和偏见。

事实上,我们每个人都存在偏见,只是自己可能并不知情。

比如,在下列三个情景中,你认为在这五个人组成的团队中,谁的作用最大?

实际上,这个问题的答案是“无法排序”,我们无法根据目前的信息作出客观合理的回答。

但有人调查后发现,很多人都会给出自己的答案。

这个实验,是心理学上用来测量一个人是否存在性别偏见的著名心理测验,结果发现:

在情景一和情景二中,大部分人会认为坐在桌子上端位置的成员在团队中起的作用最大;而在情景三中,人们往往会忽视坐在桌子上端位置的女性的作用,而认为坐在其他位置上的男性所起的作用最大。

同样的位置,与情境二相比较,只是情境三中换成了两个男性成员,大部分人就作出了截然相反的推断。

这就是每个人潜意识中自带偏见导致的结果。

这里的偏见包括两个,一是性别偏见,认为女性的工作能力普遍不如男性;二是空间位置偏见,认为坐在桌子上端的成员在团队中起的作用最大。

《偏见》一书中提到:

人是一种可塑性很强的动物,又是一种固执的、不容易改变原有观念的高等动物。

我们从出生开始,就被父母、他人、社会、历史所塑造。

成年之后我们虽然接受了更多信息,但对自我、对他人、对世界的看法却相对固定,偏见也就在这种固定看法中诞生了。

这些固定的看法让我们更快地适应了社会,但也在一定程度上给他人和自己带来了更多痛苦和问题。

04

偏见不可避免,但我们至少可以管好自己的偏见。

比如,你心里抑制不住地会对某些疾病产生看法,但至少可以对不幸患上这种病的人表示礼貌和友好,而不是用自己的偏见去伤害他们。

前两天在某个微博评论中看到一个故事,博主说自己上初中时,班上有位女生是癫痫患者。

有时,课上着上着,女生就突然倒地,癫痫发作。

但班上的同学没有一个人嘲笑她,而是纷纷伸出援手,有人帮忙把她扶起来,有人帮忙清理呕吐物。

等到女生恢复意识后,大家又开始正常上课。为了不让她尴尬,事后没有一个人再提起这件事。

这个女生得多幸运,才能碰上这么好的一群同学啊!

《令人心动的offer3》里,陶勇在提到病耻感这个词之后,也分享了自己的一个故事。

他说,医院会看到一些前来就诊的人,戴着帽子和口罩,还尽量把帽檐压得很低。

当这样的人偷偷走到他面前时,陶勇接过对方的病历本,看到上面赫然写着的“HIV+”,他就明白了。

而这时,他通常都会主动问一句:“我们可以拥抱一下吗?”

成年人最大的自律,就是管好自己的偏见。

如果我们做不到像陶勇医生一样温暖,那么至少我们还有一件事可以做,那就是:什么也不做。

用一颗平常心对待身边的病人,少一些无知和偏见,多一些宽容和爱护。这是在“消除病耻感”这件事上,每个人都能做到的一点点努力。

香港电影《一念无明》中有个小男孩说:

“如果植物无法在这个环境健康长大,我们就努力把它改成适合植物生活的环境。”

虽然小男孩所说的“改造生活环境”在现实生活中很难实现,但我期待这一天的到来。

共勉。

1
查看完整版本: 我的病治好了,这辈子也完了病耻感,毁